Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
праздник
Как известно, большинство свадеб празднуются в тёплое время года, до которого осталось совсем немного. А готовится к этой церемонии начинают практически сразу, как было подано заявление в ЗАГС. Красивый свадебный торт, как и платье невесты, — это один из важнейших составляющих этой церемонии. Ещё лет 15-20 назад всё было просто – заказать в кулинарии «Пражский», «Киевский», «Наполеон» или сделать самим из вафельных коржей со сгущёнкой. Сейчас можно пересмо...
мошенничество
В Белгороде возбуждено уголовное дело о мошенничестве в особо крупном размере. По предварительным данным, жертвами стали девять жителей региона, обратившихся за услугами в строительную компанию. Как сообщили в УМВД, в полицию поступили заявления о мошенничестве в сфере индивидуального жилищного строительства. Во время проверки оперативники установили причастность к хищению денежных средств директора строительной компании. По предварительным данным, злоумыш...
здоровье
По статистике, в 2018 году эпидемиологическая ситуация по туберкулёзу в Белгородской области по сравнению с предыдущим годом улучшилась. Как сообщили в управлении Роспотребнадзора, заболеваемость снизилась на 12,7%, показатель на 100 тысяч населения составил 17,1 или 265 случаев против 292 в 2017 году. В 2018 году врачи выявили туберкулёз у четырёх маленьких белгородцев. Показатель заболеваемости составил 1,4 на 100 тысяч детского населения, что в 1,5 раза...
новости компаний
Российский футбольный союз (РФС) и компания «МегаФон» заключили новое соглашение о сотрудничестве. Церемония подписания состоялась в четверг, 21 марта, в Доме футбола в Москве. Соглашение было подписано президентом РФС Александром Дюковым и генеральным директором ПАО «МегаФон» Геворком Вермишяном. По условиям соглашения «МегаФон» будет телеком-партнёром сборной России по футболу и стратегическим партнёром российского футбола.  — В футбол гоняют во дворе ма...
приставы
Житель Валуек лишился своего автомобиля «ZAZ-Daewoo» из-за долгов. Как сообщили в службе судебных приставов, мужчина задолжал налоговой службе, ГИБДД и казначейству 40 тысяч рублей. В установленный срок задолженность не была оплачена, поэтому к должнику применили меры принудительного исполнения. Приставы арестовали автомобиль должника и поместили его на специализированную стоянку. У мужчины есть 10 дней, чтобы погасить долги, иначе автомобиль продадут на т...
криминал
В Белгородской области суд поставил точку в деле 28-летнего мужчины, совершившего вооружённое нападение на автомобилистку на трассе «Короча – Губкин – Горшечное». Налётчика приговорили к 8 с половиной годам колонии строгого режима. Разбойное нападение произошло в феврале 2018 года. Как сообщили в УМВД, на одной из автозаправочных станций в Губкине пассажир такси обратил внимание на автомобиль «Рено Каптюр», за рулём которого была женщина и попросил водител...
ФАС
Белгородское управление ФАС рассматривает дело о возможных нарушениях при финансировании ремонта Соборной площади. Представители «Завода Арбет» заявили, что понесли убытки, получив гораздо меньше денег, чем официально заявляли в мэрии, сообщает «Фонарь». Ответчиками по делу в УФАС стали управление муниципального заказа, управление капитального строительства администрации Белгорода и «Завод АрБет», который и проводил ремонт Соборной площади. По данным «Фона...
дети
С 25 марта в белгородских школах начнутся весенние каникулы. Большую часть времени дети будут проводить на улице, поэтому  водителей просят быть более внимательными на дороге. Как сообщили в Госавтоинспекции, в январе-феврале на дорогах региона произошло 18 ДТП с участием детей и подростов, в которых пострадали 19 несовершеннолетних.  Наибольшее число аварий по статистике происходит в Белгороде, Старом Осколе, Алексеевском, Борисовском, Валуйском, Волоконо...
память
В белгородском Центре молодёжных инициатив открылся штаб «Бессмертного полка». С 25 марта отделения акции откроются во всех районах области. Организаторы приглашают всех неравнодушных жителей пополнить ряды волонтёров. — Дополнительно мы приглашаем жителей города присоединиться к работе в штабе. Занятость с 9:00 до 18:00 по будням. Обеденный перерыв с 13:00 до 14:00, – отметил руководитель регионального ресурсного центра развития добровольчества Дмитрий Ки...