Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
дороги
Дискуссия прошла на заседании комитетов Белгородской областной думы по строительству, ЖКХ, транспорту и связи; по регламенту и депутатской этике. «Нужно и содержать» Народным избранникам представили проект бюджета региона на 2020 год. У депутата Валерия Шевлякова возник вопрос относительно перспектив дорожного строительства в регионе. По словам вице-губернатора Владимира Боровика, профильная программа начиналась в области в 2000-х годах. Тогда считалось, ч...
транспорт
Для новых троллейбусных маршрутов руководители транспортной отрасли не видят контактной сети, а для запуска электробусов – эффективности. Первые тестовые поездки электротранспорта в Белгороде прошли 52 года назад. 3 декабря 1967 года состоялся торжественный запуск движения. Кстати, троллейбус с инвентарным номером 01 по официальной информации был построен из металлолома, собранного пионерами школы № 17. В 1986 году была открыта линия в посёлок Майский, в...
транспорт
Напомним, что белгородские власти заявили о намерении с начала 2020 года сделать проезд в городском транспорте тотально безналичным. По мнению властей, это даст им возможность навести порядок в сфере обеспечения горожан услугами общественного транспорта. Мы ознакомились с комментариями наших друзей к этой инициативе региональной власти в группе Go31 в социальной сети «ВКонтакте». «Забыл карту – иди пешком!» – сразу говорит о плохом Юлия Пальненко. «Оплат...
новости компаний
Сегодня свой праздник отмечает международное студенческое сообщество. Типография «Константа» — член Национальной ассоциации полиграфистов, обладатель премий «Лидер России» и «Национальная марка качества», не могла пройти мимо этой даты. Быстро развивающееся, современное предприятие заинтересовано в молодых, креативных кадрах. В компании с удовольствием приглашают на практику студентов. Самые талантливые ребята получают предложения работать в типографии. К...
Промо
Альбом под названием «Русская звезда» вышел в сентябре прошлого года. «Жёсткий и громкий, яростный, разжигающий огонь в сердцах, призывный, поднимающий, объединяющий! Очень РОК, очень НАШ альбом. Он о нашей крови, о нашей силе, о наших людях, о нашей звезде», — так описывает своё новое творение популярная рок-певица. Концерт Мары в Белгороде состоится в клубе Fabrica. Помимо новых песен, в программу вошли и уже проверенные хиты певицы: «Холодным мужчинам»,...
авиа
Росавиация утвердила список субсидируемых маршрутов на 2020 год. Полёты в столицу Республики Коми будет на 50 % субсидировать бюджет этого субъекта РФ. Рейсы будет выполнять АК «Комиавиатранс» на самолёте Embraer 145. Он рассчитанн на 50 пассажиров. Помимо этого, в будущем году продолжатся полёты по ещё одному субсидируемому маршруту Белгород – Калининград – Белгород.
погода
На следующей неделе в Белгородской области усилятся ночные морозы. Также прогнозируется понижение температуры воздуха днём. По данным Гидрометцентра России, в понедельник, 18 ноября, воздух прогреется всего лишь до 5 градусов, ночью будет до минус одного градуса.  Начиная с четверга, 21 ноября, температура воздуха ночью начнёт опускаться до минус 6-7 градусов. В дневные часы столбики термометров покажут минус один градус.
спорт
«Академию футбола», расположенную в городе Шебекино, хотят превратить в кузницу футболистов для профессиональных клубов. Примером эффективной модели работы стал спортивный интернат московского «Чертаново», где создали команду из своих воспитанников, которая уже играет в ФНЛ. О том, как будет работать белгородская школа футбола рассказал генеральный директор футбольного клуба «Салют-Белгород» Александр Щеглов. Белгородская «Академия футбола» является единст...
контрафакт
В Старом Осколе на территории гаражного кооператива полицейские нашли склад контрафактного алкоголя. Как сообщили в УМВД региона, всего было изъято 260 бутылок и тетрапакетов с различным спиртным на сумму свыше 200 тысяч рублей. Правоохранители установили личность владельца партии немаркированной алкогольной продукции. Им оказался 30-летний житель области. В отношении мужчины возбудили уголовное дело, предусмотренное статьёй 171.1 УК РФ (Хранение в целях с...