Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Интервью
Елена — моя знакомая, спортивный тренер в Белгороде, перед Новым годом завела новый аккаунт в «Инстаграме». В нём она шокировала признанием в том, что начала бороться с зависимостью от героина, который, как оказалось, употребляла в течение полутора лет. Сейчас в «Инстаграме» девушка рассказывает о каждом своём новом «дне чистоты». Елена согласилась поговорить о своей старой и новой жизни с Go31, чтобы предостеречь от рокового шага тех, кто окажется перед с...
Город
В сети появилось видео с территории МУП «ГПТ». По словам автора ролика, около 100 автобусов и троллейбусов предприятия не эксплуатируются и стоят заваленные снегом на парковке. В пресс-службе горадминистрации Go31 сообщают, что транспортные средства стоят на ремонте. Всего на балансе МУП «ГПТ» находятся 126 автобусов и 69 троллейбусов, из них на ремонте ежедневно — около 40 автобусов и 36 троллейбусов.  Go31 также поинтересовался о том, как в 2019 году чин...
Происшествие
Следственный комитет завёл уголовное дело после проверки по публикациям в СМИ о смерти 8-месячного ребёнка из Шебекина.  — В публикации высказываются различные версии гибели ребенка, на опубликованных фотографиях на лице младенца имеются ссадины, — сообщают в пресс-службе СК. Дело возбудили по статье ч.1 ст.109 УК РФ «Причинение смерти по неосторожности». В ведомстве пояснили, что «только в рамках возбужденного уголовного дела можно провести исчерпывающий...
новости компаний
По решению президента компании «Ростелекома» Михаила Осеевского, отменена плата за внутризоновые телефонные соединения – на любые стационарные телефоны в пределах региона установки таксофона универсальной услуги связи (УУС). Ранее компания обнулила стоимость местных телефонных соединений в рамках оказания УУС. Ростелеком, являясь единственным оператором универсального обслуживания в РФ, обеспечивает функционирование 148 тысяч универсальных таксофонов, в то...
мошенничество
В Белгороде руководителям городских предприятий и организаций, а также индивидуальным предпринимателям звонят неизвестные и, представляясь фамилиями действующих сотрудников городской налоговой инспекции, требуют перечислить деньги. Как сообщили в Федеральной налоговой службе Белгорода, мошенники требуют значительные суммы денег под предлогом того, что якобы «приезжает московская проверка». Городская налоговая инспекция официально заявляет о том, к подобным...
Новости компаний
Анастасия Афонина из Белгорода в автоцентре «Триумф» получила ключи от заветной иномарки, выигранной в акции MAKFA «Исполнение Желаний 2018».  Стать обладателем автомобиля или другого приза акции мог каждый, кто выбирает продукцию MAKFA. MAKFA – это макароны № 1 в России*, а мука бренда отмечена национальной премией «Народная марка». При этом с MAKFA легко придерживаться сбалансированного питания из здоровых и полезных продуктов. Так, например, крупы и хло...
Афиша
19 января  Белгородцы могут окунуться в купель по случаю Крещения. До 18:00 в городе будут работать две купели на Центральном пляже. Одна находится на правом берегу у клуба закаливания «Белгородец», другая — на противоположной стороне, у водно-спасательной станции.  До 12 февраля в галерее имени Виталия Собровина работает персональная выставка Владимира Зубкова «Без названия». В экспозиции окола ста работ в жанре уличной фотографии и уличного портрета. Все...
Экология
Роспотребнадзор нашёл нарушения санитарного законодательства в работе «Белгорблагоустройства», сообщают активисты «Зелёного фронта». Речь идёт о земельных участках на улице Серафимовича, куда организация свозила отходы после зимней уборки.  По выявленным нарушениями составлен протокол об административном правонарушении по статье 6.3 КоАП РФ. — Сам по себе снег не несёт угрозы для почвы, но в городских условиях он впитывает загрязняющие вещества, например,...
криминал
В Белгороде сотрудники ДПС остановили водителя такси, нарушившего правила дорожного движения. При общении с мужчиной полицейские заметили, что пассажир нервничает и пытается что-то спрятать между сиденьями. Как оказалось позже, у него при себе был револьвер и коробка с патронами. Как сообщили в УМВД региона, открыв заднюю дверь автомобиля, инспекторы обнаружили в салоне револьвер и коробку с патронами. Документов, подтверждающие законное хранение оружия и...