Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать
дтп
Как сообщается в паблике во «ВКонтакте» «Авто Белгород», авария случилась на Белгородском проспекте (бывшая улица Литвинова), около семи часов вечера. Из-за ЧП на дороге возникла большая пробка. «Семёрка» и «десятка» столкнулись лоб в лоб. В дорожно-транспортном происшествии пострадали оба водителя.
ЖКХ
В Белгородской области 11,5 тысяч контейнеров для раздельного сбора мусора оснастят датчиками заполненности. Первые 100 устройств появятся уже в марте. Датчики помогут повысить контроль за очисткой контейнерных площадок и оптимизировать работу компаний-перевозчиков отходов. Данные об уровне наполненности контейнера будут передаваться дежурному в режиме онлайн. Исходя из полученной информации, диспетчер оптимизирует маршруты мусоровозов. Как отмечают специа...
новости компаний
24 февраля начнётся масленичная неделя, когда традиционным блюдом считаются блины. «Великое дело блины печь – налил да в печь» - говорится в русской пословице. Однако, чтобы испечь по-настоящему вкусные блины, нужен опыт и сноровка, оптимальное сочетание продуктов для теста и правильная сковородка. От выбора посуды для блинов будет зависеть, насколько они получатся тонкими, вкусными и красивыми. Притом, желательно, чтобы эта сковорода использовалась только...
транспорт
В Белгороде 25 февраля запустят новый автобусный маршрут № 105. Он будет следовать от остановки «Энергомаш» до Стрелецкого. Как сообщили в мэрии, автобус будет ездить до микрорайонов индивидуальной жилой застройки Стрелецкое 73/1 и Стрелецкое 43. Отправной точкой станет остановка общественного транспорта на улице Богатой в Стрелецком. От туда автобус будет отправляться в 06:30, 07:50, 16:50, 18:30. В Белгороде от «Энергомаша» автбус будет уходить в рейс в...
ДТП
В Белгородском районе недалеко от села Ясные Зори перевернулся грузовик «Рено Магнум», гружёный комбикормом. Водитель транспортного средства потерял управление при повороте и кормовоз завалилась на бок. Содержимое цистерны высыпалось на проезжую часть.  Водитель от госпитализации отказался.  Фото: Евгений Комарцов
новости компаний
Современный тяговый агрегат НП1 появился у железнодорожников крупнейшего предприятия региона. Теперь в депо у лебединцев 52 «вертушки», то есть, тяговых агрегатов, способных везти 10-11 вагонов-думпкаров. В смену каждая из них способна вывозить из карьера до 1300 кубометров горной массы, сообщает пресс-служба комбината. НП1 поступил на комбинат благодаря инвестиционной программе «Металлоинвеста» по модернизации горнотранспортного комплекса. По этой програм...
должники
В Белгородской области у приставов на исполнении находился материал о взыскании задолженности в 14 миллиардов рублей. Однако добиться выплаты не удалось.  Как рассказал руководитель службы судебных приставов по Белгородской области Денис Казанов, дела по взысканию крупных сумм задолженности представляют особую сложность. У нас было исполнительное производство на 14 миллиардов рублей по физическому лицу, который вёл бизнес в Белгородской области. Долг - деб...
происшествие
В Белгороде следователи проводят проверку по факту отравления женщины с двумя детьми бытовым газом. ЧП произошло в доме №1 на улице Островского. Ночью 20 февраля 26-летняя хозяйка квартиры и двое её детей 17 и 12 лет почувствовали себя плохо и попали в больницу. Предварительно причиной отравления стала неисправность дымохода. Сегодня жизнь женщины с детьми вне опасности.
приставы
В Белгороде на улице Мирной, 21 открылся магазин, где продают арестованное имущество должников. Как рассказал глава УФССП России по Белгородской области Денис Казанов, в комиссионке продаются только вещи стоимостью до полумиллиона рублей. Это телевизоры, утюги, микроволновки, мобильные телефоны, автомобили и многое другое. Приобрести товар может любой желающий. Курирует принудительную реализацию Росимущество, куда мы передаём арестованное имущество после о...