Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

поиск-01

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
дтп
Всего вчера, 25 июня, в регионе случилось три дорожных аварии. В них пострадали три человека. В начале шестого вечера в Грайвороне 30-летний водитель «четырнадцатой» сбил 61-летнего велосипедиста. Последний с травмами оказался в больнице. Фото: пресс-служба управления МВД по Белгородской области В половине десятого вечера в Валуйках 27-летний водитель мотоцикла Yamaha при обгоне столкнулся с «десяткой», которой управляла 41-летняя женщина. Мотоциклиста отп...
дороги
Губернатор считает, что дороги – не место для парковки. Они могут быть использованы только для движения машин. Евгений Савченко выступил на заседании совета «Белгородчина – рукотворный парк». Его слова цитирует пресс-служба губернатора и правительства Белгородской области. Надо детально посмотреть на организацию парковочного пространства. Ни одна дорожная полоса не может быть использована под парковки. Дорога должна служить для транспортного сообщения, – с...
дороги
Об этом в беседе с блогерами рассказал глава городской администрации Юрий Галдун. Трансляцию провело сообщество ВКонтакте «Белгород – это интересно». По мнению градоначальника, дорожные камеры фото- видеофиксации – безусловное благо. Цифровой глаз нужен. Он будет везде и всюду. Мы наконец-то узнаем, кто куда едет. Все предыдущие срезы фокус-групп – недостоверны, – сказал Юрий Галдун. Он считает, что только точное знание о параметрах движения в Белгороде мо...
выборы
Мэр Белгорода ответил на вопросы блогеров. Трансляцию провело сообщество ВКонтакте «Белгород – это интересно». Я почему-то ощущаю себя избранным людьми. И не боюсь: если бы сейчас были выборы, я бы пошёл. Считаю, что глав городов, муниципальных образований должны выбирать люди. Я поддерживаю прямые выборы, – заявил Юрий Галдун. Помимо прочего, градоначальник рассказал о своей позиции относительно общения с белгородцами посредством соцсети «ВКонтакте». По е...
религия
Глава Белгородской и Старооскольской митрополии заявил, что Великую Отечественную войну выиграли крещёные люди. Митрополит Иоанн выступил на вечере, посвящённом началу ВОВ. Он напомнил, что в первые месяцы военных действий было убито порядка 60 % бойцов Красной Армии. Они были рождены в безбожное время. Большинство из них не были крещёные, – пояснил митрополит. Иоанн усмотрел прямую связь между нерелигиозностью воинов и потерями во время боевых действий. Э...
криминал
Преступление было совершено в Шебекинском городском округе. 11 марта 2019 года 42-летний житель Шебекинского округа поссорился со своей 38-летней сожительницей. Размолвка случилась по причине ревности. В итоге мужчина решил применить физическую силу. В течение двух ближайших дней он систематически избивал подругу руками и ногами. 14 марта женщина умерла. Пока шло следствие, правоохранители установили причастности обвиняемого к краже 5 000 рублей у местной...
прямая линия
Белгородский губернатор взял под личный контроль решение проблем, о которых белгородцы рассказали президенту страны на прямой линии. Все вопросы, поступившие от белгородцев на прямую линию президента страны, под моим личным контролем, – сообщил Евгений Савченко на своей страничке в соцсети «Вконтакте». По словам губернатора, темы, обозначенные перед руководством страны, уже обсуждены на региональном уровне власти. Провёл обстоятельный разговор со своими за...
новости компаний
Выбирая «сердце» чешского бренда OCTAVIA или компактный лифтбек RAPID, клиенты сэкономят до 187 400 рублей и 143 100 рублей соответственно. Выгода при приобретении флагмана чешского бренда SUPERB составляет 215 000 рублей. Внедорожник KODIAQ позволит сэкономить до 206 500 рублей. Для всего модельного ряда действуют специальные условия по классическим кредитам и кредитам SIMPLY CLEVER. Для будущих владельцев OCTAVIA предусмотрена ставка от 3%* с первоначаль...
игра
Жительница посёлка Ровеньки Белгородской области Жанна Титовская выиграла вопрос у знатоков телеигры «Что? Где? Когда?». 4-я игра летней серии в эфире «Первого канала» прошла в минувшее воскресенье, с телезрителями играла команда Алёны Повышевой. Во втором раунде волчок выбрал вопрос журналиста «Ровеньская нива» Жанны Титовской. Игрокам вынесли чёрный ящик, в котором находилось «то, что французский путешественник Маркиз де Кюстин сравнил с крепостной стено...