В детском центре «Тропикано» открылась фотовыставка «Так просто любить». В экспозиции 34 снимка 17 детей с синдромом Дауна и их мам. В проекте поучаствовали семьи подопечных организации «Солнце в руках».
— Нам хочется, чтобы люди увидели детей глазами их мам. Мама не видит в своём ребёнке диагноз или синдром. Она видит в нём любимого малыша, самого красивого и доброго. Мама принимает своего ребёнка таким, какой он есть, — говорит руководитель организации и мама годовалой Валюши с синдромом Дауна Анастасия Иванькова.
На каждом стенде по две фотографии ребёнка и текст о нём, о его привычках, навыках, характере. Мама маленькой Карины Татьяна Нерухова даже написала стихотворение «Моё “Солнышко”». Съёмки участников проекта проходили в студии «Окна», детей фотографировали Юлия Щекинова, Ирина Фролова и Юлия Ечина.
Организация «Солнце в руках» появилась недавно. В декабре Анастасия Иванькова познакомилась с мамой «солнечного» Артёмки Лилией Тищенко, они начали общаться, а после захотели объединить все семьи региона, воспитывающие детей с синдромом Дауна.
На первую встречу пришло семь семей, на следующую — 35, а сейчас в организации 45 подопечных. «Солнце в руках» официально зарегистрировали 19 марта, в преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна.
Миссия организации — помочь «солнечным» детям вырасти полноценными личностями, научиться жить самостоятельной, интересной и насыщенной жизнью, обеспечивать себя и приносить пользу людям.
— Мы были одной из немногих семей, которые узнали о диагнозе во время беременности. Мы смогли подготовиться к этому ситуации и принять её с радостью. Другим мамам везёт меньше, — заметила Анастасия Иванькова.
Весть о том, что у её родившегося сына синдром Дауна, подопечная Владислава Мохорева узнала в роддоме. Эта информация шокировала женщину. На тот момент она не была замужем, поддерживали её только родители и друзья.
«Многие мамы сталкиваются с тем, что в роддомах не хватает психологической поддержки. Мне помогли сильно в Москве, в благотворительном фонде «Даунсайд Ап». Многие мифы были развеяны. Наши же врачи нас запугивали.
Синдром Дауна не так страшен как то, что может ему сопутствовать. В полтора года у ребёнка проявилась эпилепсия — синдром Веста. Нужного лекарства не было, подбирали много препаратов, они друг на друга накладывались — и сын впал в кому. Прогнозы врачей были неутешительны: «ваш ребёнок не будет говорить и ходить», «он вообще не сможет развиваться», «надо смириться с тем, что интеллект умер». Но мы не сдаёмся. В 3,5 года он пошёл.
Сейчас мой ребёнок не помешал мне выйти замуж, родить второго здорового малыша. Иван закончил первый класс. Да, у нас есть сложности: он не говорит, но всё понимает, старается, ходит к логопеду, плавает. Он такой же, как все обычные детки, хитренький и упёртый, умеет добиваться своей цели. Только ленивый не заметил, какой Иван красивый», — рассказала Владислава.
По словам руководителя организации «Солнце в руках», в Белгородской области не хватает отлаженной системы адаптации для детей с синдромом Дауна.
«В роддомах нет психологической поддержки. Штатные психологи там не работают, а маме необходима поддержка специалиста, чтобы она не впала в отчаяние, а смогла скорее принять малыша и подарить ему тепло и любовь, которые ему необходимы в первые дни жизни.
Для особенных детей нет единого центра, где бы их могли комплексно развивать и обследовать. Им нужна реабилитация. Кроме того, мамы сталкиваются с проблемой получения путёвки в детский сад. Детям необходимо инклюзивное образование, им нужно тянуться за обычными детьми, развиваться.
Многие дети хорошо развиты и способны учиться в общеобразовательной школе, но для этого им нужны тьюторы — сопровождающие лица, которые помогут ребёнку адаптироваться.
Дальше их ждёт взрослая жизнь. Необходима профориентация. «Солнечные» дети способны работать, приносить пользу людям. Они очень творческие, прекрасно танцуют, поют и рисуют картины, отлично ладят с животными и трудолюбивы. Нужно искать те сферы, где они могут реализовать свой потенциал и стать полноценным членом общества», — заверила Анастасия Иванькова.
Присоединиться к организации и поддержать её можно в сообществах «Солнца в руках» в «Фейсбуке» и «ВКонтакте».
Фото Юлии Тимофеенко
