«Хочу стать обычным мальчиком». Спустя год Go31 рассказывает о героях фотопроекта «Иллюминатор»

В преддверии Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля, сайт Go31 рассказывает о повзрослевших на год героях фотопроекта «Иллюминатор». Редакция выяснила, что произошло в жизни детей и их родителей с марта 2016 года. 

Фотопроект «Иллюминатор» создавался в Белгороде на протяжении нескольких месяцев.

Фотограф Алла Григорьева снимала детей с аутизмом в контексте их увлечений и способностей в фотостудии «Точка», а журналист Мария Литвинова записывала их истории. Средства на печать фотографий и буклетов авторы проекта и общественная организация «Синяя птица» собирали с помощью краудфандинга.

Вася. «Хочу превратиться в обычного мальчика»

«Вася начал лучше говорить о себе. Сегодня признался, что хочет превратиться в обычного мальчика, — рассказывает его мама Валерия. — Я не знаю, как он себя ощущает. Наверное, со временем я пойму, что он имеет в виду».

В школу 8-летний Вася пока не ходит, учится на дому, занимается музыкой. Родителям удалось найти няню, которая его понимает и развивает.

«Иллюминатор» дал нам возможность больше говорить о себе», — признаются Васины родители.

Максим. От 1 до 10

Ещё два года назад Максим совсем не понимал, что происходит вокруг, не замечал других людей. Не отзывался на имя, даже глаз не поворачивал. Сидел на полу и раскачивался из стороны в сторону. Его маме советовали оставить попытки как-то «вытащить» его в реальность.

Но Ольга не сдавалась. Она стала самостоятельно изучать тонкости воспитания детей с аутизмом. И однажды он посмотрел ей в глаза.

В прошлом году Максим пошёл в школу. В 23-й школе занимается индивидуально с учителем и психологом. Выучил четыре буквы, отсчитывает предметы до трёх, запомнил последовательность чисел от одного до десяти. Говорит 15 слов: «мама», «папа», «сок», «дай» и другие. Научился рисовать красками, видеть контур, тогда как раньше просто «возил кисточкой туда-сюда».

«Речь пока не поставлена, логопеду ещё заниматься и заниматься», — рассказывает Ольга. По её словам,  все эти «мелочи складываются в хорошую картину, большой рывок».

«Информации об аутизме мало, и я сама объясняла и объясняю окружающим, что с моим ребёнком, — говорит она. — Люди постоянно делают замечания. Максим может заплакать в автобусе, если жарко, в ладоши захлопать. Многие люди боятся с такими детьми выйти на улицу. Я считаю, что такие проекты, как «Иллюминатор», нужны, как и вообще любая информация об аутизме. Многие дети могут стать полноценными членами общества».

Вова. Алгебра и математический анализ

19-летний на момент съёмок проекта Вова Бузин играл в шахматы и мечтал поступить в университет. Поначалу Оксана, его мама, переживала, но после решила: «если он не боится, почему я должна?». В детстве ему часто приходилось сталкиваться с грубостью. В первом классе его побили старшие ребята, но вопреки опасениям он школу не бросил. Как-то в маршрутке на него показала пальцем женщина и обратилась к своей дочке: «будешь курить, и у тебя родится такой же».

Сейчас Вове 20, и он учится на первом курсе факультета математического обеспечения информационных систем БелГУ. Он успешно сдал первую сессию, получает повышенную стипендию. По словам Вовиной мамы Оксаны, ректор Олег Полухин не был против поступления в вуз юноши с аутизмом, но чтобы подстраховать первокурсника, для него разработали индивидуальную программу обучения.

На учёбу из Строителя (районный центр в 20 километрах от Белгорода, — прим. ред.) Вова добирается сам на маршрутке, каждый день без опозданий приезжает к 8 утра.

«Друзей он не приобрёл, ему интересны алгебра, геометрия, информатика и математический анализ», — рассказывает Оксана. — «Он очень ответственный, устаёт, конечно, но всегда по средам и субботам делает уборку в своей комнате».

Захар. «Я переняла его замкнутость»

Года три назад с Захаром невозможно было даже проехать в маршрутке. Выкручивался из родительских рук. Но сейчас стал увереннее держаться в общественных местах. Любит гулять, повторяет движения за взрослыми. Стал играть со старшим братом. Потихоньку контактирует с другими детьми, а раньше просто уходил, замечая их боковым зрением.

За прошедший год Захар научился произносить слова «мама» и «папа». Ему уже 6 лет, и осенью он попробует учиться в ресурсном классе.

«В детский сад не ходит, но очень хотелось бы, чтобы больше общался с другими детьми», — признаётся его мама Оксана. — «Живём мы довольно замкнуто, видимо, я и сама это переняла от сына…».

Любимая книжка Захара про кошку изорвалась, но зато он полюбил другие. Разучивает цвета, жесты.

«После открытия выставки «Иллюминатора» я только и слышала, что нас с Захаром везде показывают по телевизору. Об аутизме нужно говорить, чтобы об этих детях знали. Я стала чаще видеть их в городе, а раньше их стеснялись выводить», — говорит Оксана. — «Большой положительный стимул для сына — его отец. Он от него без ума».

Максим. «Они живут своей жизнью»

Максиму с «навигатором» в голове уже исполнилось 10 лет. «Иллюминатор» рассказывал, что мальчик может добраться из любой точки города в другую, феноменально запоминает дорогу и ориентируется в пространстве.

Его мама Наталья рассказала нам о достижениях сына после съёмок в «Иллюминаторе». Он впервые летал в самолёте, перелёт в Ташкент длился 4 часа. «Я боялась, как всё пройдёт, вдруг устроит в салоне истерику. Но он был ошеломлён и заинтересован, и всё прошло отлично», — делится она. В Ташкенте он отлично ориентировался, полюбил ездить в метро, удивлялся всему вокруг, «двигал глазами туда-сюда».

«Я сомневаюсь, что «Иллюминатор» что-то конкретное мог дать детям. Они живут своей жизнью», — говорит Наталья. — «Но об аутизме стали больше говорить. Проект дал толчок «Синей птице», познакомил нас с директором центрального парка Александром Каракуловым, к которому в клуб «Тропикано» мы ходим с детьми».

Илья. Проголодался — приготовил пирожки

 «Не сказать, что за год что-то сильно в сыне изменилось, учится в 30-й школе», — рассказала  мама уже 14-летнего Ильи Галина. — «Зато один раз сам приготовил пирожки из слоёного теста, чем всех нас удивил. Видимо, кушать захотел».

По слова Галины, она часто при нём делала пирожки, а он наблюдал за процессом и запоминал. Однажды, будучи один на кухне, выполнил всю последовательность действий, и позвал брата Пашу из соседней комнаты помочь включить духовку.

«Мама, Илья сам пирожки приготовил!» — «Как, как он умудрился?», — радовались родители.

За год стало лучше с речью, с пониманием.

«Я родственникам книжечки об «Иллюминаторе» раздавала, проникаются. Но проект нам больше как организации помог, «Синяя птица» заявила о себе». Илья, как и прежде, любит фантастику, конструкторы «Лего» и ждёт новых серий про супер-героев.

Арсений. Называет страну и фамилию президента

Арсений — из семьи музыкантов. Ходит в 3-й ресурсный класс общеобразовательной школы, где с ним занимаются индивидуально. Вместе с обычными детьми посещает уроки музыки и рисования.

«Сын стал больше идти на контакт, понимает, что просят, улучшилась речь, отвечает на вопросы. Называет страну, в которой живёт, фамилию президента, имена одноклассников», — рассказывает Татьяна.

Учителя хвалят Арсения, научился спокойно сидеть за партой. Он по-прежнему любит музыку и напевает мелодии, которые слышит.

«Проект «Иллюминатор», как и другие, информирует людей, вижу, что многие и относятся к детям с аутизмом по-другому. Раньше школьные вахтёры настороженно относились, а теперь сами ждут, когда он подойдёт поздороваться».

Сабрина. «Втеретсья в доверие к ней тяжело»

Сейчас Сабрина в школьном лагере, сама уговорила родителей отправить её туда. Разговаривать с одноклассниками так и не стала, но в школу ходить нравится.

Одноклассники её опекают, «тусит» с другими девочками, стоя рядом на переменках.

«Зимой у Сабрины случались эмоциональные всплески, истерики через день по любому поводу. Высокофункциональный аутизм сложен, до ребёнка нужно «докопаться», — рассказывает её мама Виктория. — «До школы я не знала, может ли она читать, что ей интересно. Здесь нужен тонкий специалист, которому бы она поверила. Втереться в доверие к ней тяжело».

По совету директора школы «Искорка» родители отдали туда и младшего сына. Сработало, Сабрина стала спокойнее собираться на учёбу, наблюдает за братом в окно.

«После «Иллюминатора» нас стали везде узнавать. Сабрина манерная, артистичная, страшно любит внимание. Главное, чтоб никто не требовал с ней разговаривать. Я боялась, что она увидит студию и скажет «нет», ведь до этого её невозможно было сфотографировать, а здесь она расслабилась и позировала. Алла оказалась фотографом, который её почувствовал».

На работе у мамы Татьяны, в пенсионном фонде, все рассматривали буклеты с фотографиями «Иллюминатора». «Они узнали про Сабрину и аутизм только через этот проект, увидели, что это обычные дети, рогов нет».

Илья. «Иллюминатор» напророчил его мультфильмы»

«С высоты прошедшего года «Иллюминатор» нам большую пользу принёс . Вы написали, что Илья снимает и монтирует мультики, но это было громко сказано», — рассказала Елена. — «Получается, напророчили. Он снимал короткие сюжеты, мышка сыра откусила, шарик полетел. А теперь 2 апреля мы представим на празднике маленькую премьеру настоящего мультфильма!».

Илье уже девять, он учится в Стрелецкой школе. Со всеми детьми ходит на рисование, физкультуру, музыку, более сложными предметами мама с ним сама занимается. Научился вышивать крестиком.

Егор. «Словарный запас у него большой»

По сравнению с прошлым годом, Егор стал лучше говорить. Ему нравится изучать английский, словарный запас довольно большой. Родители продолжают возить его в Харьков к специалистам. Осенью собирается в школу.

Ирина, мама Егора, рассказывает, что он стал контактнее, научился составлять предложения из двух-трёх слов.

«Приятно было видеть своего ребёнка в буклете о проекте. Приятно было поучаствовать», — сообщила Ирина.

Никифор. «Борис Гребенщиков знает»

Никифор выучил новые стихи, учится дома и посещает занятия в Стрелецкой школе. Стал настойчивым,  чётче выражать свои желания, ориентироваться в городе. В прошлом ноябре родители пообещали, что летом свозят его в Москву, и он ждёт поездки.

Ему нравятся компьютерные  программы, география. Мечтает поехать в Данию «к русалочке». Ему уже 10 лет, начал играть с пятилетним братом.

«Мы до сих пор дарим всем брошюрки с «Иллюминатором», вручили их Борису Гребенщикову и Лолите Милявской,  у которых были на концертах. Они теперь тоже просвещаются», — рассказывает мама Никифора Людмила.

По её словам, «Иллюминатор» показал, что дети с аутизмом во многом талантливы, и это надо развивать. «Если ребёнок умеет читать, но не умеет разговаривать, это не значит, что он не способен получить образование, на чём построена вся наша педагогика» , — говорит Людмила. — «Я ходила с брошюрами к депутату госдумы Боженову, нашему бывшему мэру, он их долго рассматривал. С их помощью рассказывать о детях с аутизмом стало легко, это такое наглядное пособие. Фотографии сделаны очень точно и художественно, «Синей птице» стало проще говорить о себе, нас все знают».

Дима. Младший брат-близнец

В сентябре Диме исполнится 5 лет.  Его мама Ксения прошла родительские курсы по поведенческому анализу. Благодаря им Дима научился распознавать цвета, формы. Его слова по кусочкам собираются в слаженную речь.

«Он плохо спал, не реагировал на просьбы, кричал, это был кошмар,  — рассказывает Ксения. Теперь потихоньку общение налаживается, но с братом-близнецом Витей играть стали меньше. Витя очень социальный, и с Димой ему уже не так интересно. При этом Витя понимает, что Дима «другой» и позволяет ему быть таким. В детском саду опекает его. Называет «младшим братом», хотя между ними разница всего в две минуты.

 «Диагноз Диме поставили незадолго до участия в фотопроекте «Иллюминатор». Решиться на публичность было для нас смелостью.  Мы не спрятались, признали, что у ребёнка аутизм и он никогда не будет другим. И  что наша жизнь будет другая, не плохая, но другая».

Ксюша. «Люди делают замечания»

За год с шестилетней Ксюшей кардинальных перемен не произошло. Она научилась сама кушать ложкой. Ходит в детский сад, кубики — до сих пор любимая игрушка. Детей так и не воспринимает, а вот ко взрослым потянулась.

«Ксюша выбрасывает мусор в ведро, сама тарелку в раковину ставит», — рассказывает Анастасия. — «Хорошо, что тему аутизма вообще поднимают. Но мы по-прежнему не можем посещать общественные места. Люди делают замечания: ты такая большая девочка, не понимаешь, что плакать не надо. Ксюша ведь может закричать, побежать».

Кирилл. Научился смотреть в глаза

Кирилл пока так не говорит слов. Но учитель в 43-й школе научил его смотреть в глаза. Он стал наблюдать за происходящим на прогулках. Но до сих пор боится любого шума, звуков.

«Я думаю, что такие проекты как «Иллюминатор» могут принести пользу родителям, а не самим детям.  Мы чувствуем, что есть какая-то поддержка. Раньше я старалась обогнать соседей в подъезде, а сейчас нет. Двор, окружение стали относиться к Кириллу лучше, уступать дорогу в коридоре».

Павел. «Актёрская школа продолжается»

Паша заканчивает первый класс, поёт в хоре. Разучивает песни бардов — Никитина, Визбора, ходит в музыкальную школу, плавает в бассейне.

«Постепенно меняется, взрослеет, растёт круг интересов. Мультики, машины, цитирует диалоги. Актёрская школа продолжается», — рассказывает его мама Наталья. — «После «Иллюминатора» расширился круг знакомств, фейсбук лопается от них. Каким-то мамочкам я и сама уже могу что-то посоветовать, рассказать».

Арсений. Хоккейный вратарь

Арсению уже 9 лет, и он стал вратарём хоккейной команды. Год назад, на момент съёмок, он только увлекался хоккеем. И тогда же в марте пришёл в хоккейную команду в спортивном комплексе «Оранжевый лёд».

«Сын, конечно, доволен, уже полгода как вратарь. У него всё получается», — рассказывает Ангелина. — «До «Иллюминатора» его невозможно было сфотографировать, я была удивлена, что он позировал с клюшкой фотографу».

Варвара. Рассматривает себя на фотографиях

Варвара продолжает ходить в детский сад, изучает английский, украинский языки. Так же с первого прочтения запоминает стихи. Но больших перемен, по словам её мамы Валерии, с девочкой не произошло за год.

«Фотографии в буклете она до сих пор рассматривает», — рассказала Валерия.

Кирилл. Начинающий звукорежиссёр

Год назад Кирилл учился в школе и осваивал фортепиано и барабаны. Он избегает большого скопления людей, но очень любит небольшие компании. На съёмки в фотостудию он приходил один, без родителей. Говорил «добрый вечер», «до свидания» отвечал на вопросы «конечно». Разговорить его подробнее не получится, друзьями не обзавёлся, но зато планирует освоить ещё и саксофон.

Кирилл учится в институте культуры и искусств на звукорежиссёра. Самостоятельно подготовился к ЕГЭ по русскому языку и математике. Сам ходит на учёбу, в бассейн, а на студенческом новогоднем празднике работал помощником звукорежиссёра.

«Кириллу очень понравилось участвовать в проекте «Иллюминатор», — рассказала его мама Любовь Белова. — Он очень любит видеть себя на изображениях, хвастался, показывал всем фотографии в буклете. В Белгороде стало больше информации об аутизме, многие родители обратились в «Синюю птицу» со своими детками. Раньше ведь не знали, куда идти».

Первая выставка фотопроекта открылась в выставочном зале «Родина», после работала в детском центре «Тропикано» и кофейне «Сахар». Сайт фотопроекта стал лауреатом премии «Мир равных возможностей».

2 апреля в 13.00 в детском центре «Тропикано» в центральном парке имени Ленина начнётся праздник, посвящённый Всемирному дню распространения информации об аутизме. В программе развлечения для детей и взрослых, а также карильонный концерт Тимура Халиуллина.