«Здесь я лечу душу». В хосписе «Изумрудный город» поздравили маленьких подопечных

Фото: Людмила Лихолетова

Накануне Дня защиты детей Социальный фонд России приехал к маленьким подопечным хосписа «Изумрудный город», организовал представление и привёз подарки. Мы узнали, как здесь живут дети с неизлечимыми болезнями.

Детский хоспис «Изумрудный город» находится в Корочанском районе Белгородской области. Центр открыли в 2020 году, и с того времени он стал отдушиной для родителей детей с неизлечимыми болезнями. Здесь ребята не живут в палатах. Их размещают в «домах», похожих на яркие номера отеля. Причём вместе с родителями, братьями и сёстрами. В этом месте ребята, которых уже невозможно вылечить, проводят дни красочно и в окружении самых родных.

Будни в «Изумрудном городе»

Сейчас в хосписе живут 13 подопечных с различными диагнозами и три сиблинга (так здесь называют братьев или сестёр). Самому младшему пациенту 1 год 9 месяцев, самому старшему 16 лет. Поддержка здесь оказывается комплексно – вся семья может обратиться не только за медицинской помощью, но и за психологической. 

«Зачастую семья сталкивается с проблемой: когда госпитализируют нашего подопечного в какое-то медицинское учреждение, встаёт вопрос о том, куда деть его родных братьев и сестёр. Мы такую возможность семье предоставляем. Мы оказываем паллиативную медицинскую помощь, всю ту помощь, которая предусмотрена стандартами оказания этого вида помощи. Специалисты, которые здесь могут работать и консультировать детей – это врачи-педиатры, врач-невролог, врач ЛФК, реабилитолог, эрготерапевт»,

– поделилась Инна Черкасова, главный врач «Изумрудного города».

Одна из заповедей хосписа звучит так: «Если пациента нельзя вылечить, то это не значит, что для него ничего нельзя сделать». Этим правилом руководствуются сотрудники учреждения: для ребят и их родителей постоянно устраивают мероприятия, проводят мастер-классы. Жизнь в центре, действительно, не напоминает типичную больницу. Это скорее лагерь для детей, объединённых общей проблемой. На «парковке» возле входа в здание есть небольшие игрушечные автомобили и велосипеды, в игровой комнате есть уютный диван, телевизор, игровая приставка.

«Мы оказываем помощь по определённой философии. Всё, что есть в стенах детского хосписа ˝Изумрудный город˝, мы постарались сделать так, чтобы это минимально напоминало классические больничные стены. И мы всегда очень рады нашим гостям, которые находят возможности, силы и время для того, чтобы приехать сюда, провести какое-то мероприятие для наших подопечных. Мы очень рады, что сейчас такая возможность появилась. Ежедневно мы стараемся по мере возможности какие-то мероприятия здесь проводить – вне зависимости от какого-либо праздника. Здесь ежедневно проходят всевозможные праздники, мастер-классы»,

– рассказала главврач.

В отличие от лагеря, здесь нет чёткого распорядка дня для подопечных. Обязательными, конечно, являются процедуры, но в остальное время родители и дети сами выбирают, чем заняться.

«Режима дня для подопечных и родителей у нас не существует. Режим дня есть для сотрудников – для того чтобы была организована работа, но в целом между медицинскими манипуляциями и процедурами ребёнок и его родитель сопровождающий чувствуют себя свободно. Он может участвовать в том, в чём он хочет, либо может совсем не участвовать в каких-либо мероприятиях»,

– подчеркнула Инна Черкасова.

Маленький Даник и его нелёгкая судьба

Один из подопечных центра восьмилетний Даня Яковлев из Губкинского округа здесь уже не в первый раз. У него редкое генетическое заболевание – болезнь Галлервордена – Шпатца. По словам его мамы, Татьяны Николаевны, Даник, как ласково она его называет, с рождения развивался нормально, без видимых патологий, но с 4,5 лет заболевание начало стремительно развиваться. Мама подопечного центра рассказала нам немного о нём:

«Из-за генетической поломки не работает аминокислота, которая должна расщеплять железо в головном мозге. Железо в организме не расщепляется, оно накапливается, в результате оно разрушает бледный шар [структура мозга, которая участвует в регуляции движения человека]. Мы, когда родились, были внешне здоровыми, мы начали ходить, вовремя держать голову, вовремя ползать, вовремя встали на ноги. Только в 1,5 года мы начали ходить. Но ходили мы очень хорошо. Я даже за ним не следила. Я иду, он рядом, я даже могла его за руку не вести. А в 4,5 года это заболевание начало развиваться очень быстро».

О диагнозе семья узнала заранее, в три месяца они сделали анализ. Татьяна Николаевна поделилась, как проходило и проходит лечение Дани:

«С самого начала, кроме того, что мы ходили в садик, мы ещё посещали разные кружки, то есть мы работали с педагогами. У нас были и психологи, и дефектологи, и лечебная физкультура у нас была. У нас каждый день какое-то занятие было, кроме садика. В садике у нас был тьютор, который также с нами работал отдельно, независимо от других воспитанников. В бассейн мы ходили, тоже для нас это было очень хорошо. Потом, когда всё начало развиваться, мы обратились в институт педиатрии и хирургии имени Вельтищева в Москве. Нам там назначили лечение, за что я им очень благодарна, потому что они нам очень сильно помогли, и сейчас мы у них консультируемся и продолжаем лечение».

Мама подопечного рассказала, что в процессе общения с мамами особенных детей они узнают о тех возможностях, которые они могут принимать от государства. Идёт постоянный обмен опытом. В хоспис «Изумрудный город» семья Яковлевых приезжает часто, но в других санаториях им находиться тяжелее, поэтому реже получается попадать туда.

Несмотря на болезни, дети паллиативного центра общаются друг с другом, находят новые знакомства. Как говорит Татьяна Николаевна, раньше Даник в каждый свой приезд заводил новых друзей, но со временем это стало труднее.

«Ещё когда Даник ходил, он постоянно друзей находил. Помню, у нас был Саша, и он был более взрослый, но Даник ходил постоянно за ним: куда Саша, туда и Даник. В результате куда Саша, туда и Даник, туда и я, и мы цепочкой втроём ходили. В другой раз у нас девочка была, которая занималась кухней. И вот стол: Даня с одной стороны, с другой стороны Злата, и кушали. Сейчас немножко потруднее, потому что мы потеряли речь, ходьбы практически нет, только с помощью меня, поэтому немножко уже ограничения в этом»,

– поделилась мама Дани.

Даник не теряет жизнелюбия. Он хорошо относится к любому, кто его обнимет – даже если это незнакомец. Мама Дани продолжает:

«Даня не боится чужих. Он любит внимание, и даже если вы сейчас его обнимите, он будет только за и вам улыбнётся. Он может общаться. Если ему любую вещь дать, начать с ним играть, и он увлечётся этим. Пусть он, может быть, не умеет в это играть, но он будет стараться так, как он может. Раньше мы машины любили, а сейчас нет, потому что передвигаться сложно. Но сидя мы всё равно будем что-то передавать, может, и играть. В любом случае найду способ, как с ним поиграть, как с ним поконтактировать. А так он очень добрый, любит целоваться, его бабушка называет ˝мой целовальщик˝».

Татьяна Николаевна подчеркнула, что хоспис «Изумрудный город» создан не только для детей, но и для родителей:

«Я могу сказать, что здесь и Даник лечится, и я себе душу лечу. Потому что, общаясь друг с другом, мне становится реально легче».

День защиты детей в исполнении белгородского отделения Социального фонда России 

Накануне Дня защиты детей для ребят из паллиативного центра сотрудники Социального фонда России создали настоящий праздник: в гости к ним приехали принцессы, Баба Яга, клоун. Особенно понравилось ребятам поздравление от панды. Организаторы подготовили для подопечных хосписа как персональные подарки в виде раскрасок, фломастеров, ночников и мягких игрушек, так и подарки для их общей игровой комнаты: гамаки, детский манеж, музыкальные игрушки и многое другое.

«Мы решили поддержать детей, проходящих болезненное лечение в хосписе ˝Изумрудный город˝. Даже для взрослых это тяжело, а для детей это целый подвиг. Акция не разовая, участие в подобных мероприятиях – это неотъемлемая часть работы нашего отделения. Сегодня мы устроили для ребят театрализованное представление и программу с ростовой куклой панды. На самом деле каждый раз, как в первый. Это очень сложно, тяжело смотреть на деток, которые ни в чём не виноваты. Но мы понимаем, что мы должны сплотиться, собрать всю волю в кулак и прийти, чтобы их порадовать»,

– рассказала Ксения Терновая, сотрудница отделения Социального фонда России по Белгородской области.

Всего пару дней назад в хоспис приехал восьмилетний Саша Новиков с мамой Татьяной Николаевной. Путь был неблизкий – семья родом из Орловской области. По счастливой случайности, именно в это время они попали на праздник. 

«Мы случайно узнали [о хосписе] в интернете. Я позвонила, написала, и нас взяли, находимся мы здесь только второй день. Впечатления очень хорошие, здесь очень красиво. Вот Саша, например, вчера ездил на машинке. Мне нравится, что здесь очень хорошее отношение, хорошо кормят, в бассейне он плавал, как Русалочка. Тут ещё можно родителям плавать, в других хосписах такого нет. Нам тут даже лекарство дали, хотя в других хосписах лекарства не предоставляют. А Саше игровая комната очень пришлась по душе, он на приставке играл вчера. Он ждал праздника, очень понравился ему медведь ваш, он прям не отходил, бегал, прыгал, трогал его»,

– поделилась эмоциями Татьяна Николаевна.

Фото: Людмила Лихолетова